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上海“无食管”男孩:从未放弃过希望理想

字号+ 作者:卫立琪 来源:摘自黑豹站群软件智能建 2017-05-25 05:30:54 我要评论

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  ■本报首席记者 唐闻佳

  “等我好了,我想跟爸妈坐下来,好好吃一顿饭。”躺在洁白的病床上,俊俊说出这个心愿时,在场的医生无不动容。吃饭,对很多人来说是再平常不过的事,竟成了这个大男孩的一个愿望。

  对23岁的俊俊来说,用嘴吃饭,确实有点奢侈。过去的11年,这个上海男孩就靠一根细细的营养管维持生命。不过,这并没有妨碍他追逐理想的脚步,他一路顽强地求学,克服了很多常人难以想象的不便,考上了心仪的大学计算机专业,如今毕业在即。前不久,他在父母的陪伴下找到胸科医院,希望改变11年的“管子人生”。

成功完成食道“再造”手术后,上海大男孩俊俊躺在病床上,一脸兴奋。尔谊摄
成功完成食道“再造”手术后,上海大男孩俊俊躺在病床上,一脸兴奋。尔谊摄

  消化道“运输线”两次中断

  在上海市胸科医院的食管外科病区见到俊俊,一个笑容灿烂的男孩,完全没有被讨厌的疾病折磨了十多年的颓废样子。

  “孩子一直很阳光,我们不想因为疾病让孩子失去希望。”坐在床尾的母亲客气地给探访者让座。

  这个家庭的变化出现在2003年。一日放学回家,年纪尚小的俊俊因为口渴,误喝了双氧水。结果,双氧水灼伤了他稚嫩的食管,俊俊进食变得非常艰难,一周后就彻底没法吃东西了。在一家医院,医生摘除了他的一段食管,把胃直接接上残余的食管。这段短短的食管,和没有无异,这个男孩开始慢慢接受着身体内部的异样结构。这年,俊俊9岁。

  这样的身体内部食物运送管道“改道”,并没有维持很长的太平。3年后,俊俊出现胃大出血,不得不接受胃大部切除手术,本来连接上下的消化道“运输线”再次中断。这次手术后,俊俊身上多了两根管子,一根在颈部,医生给他做了一个造口,用于收集排出口腔的唾液。另一根在腹部,这个胃造瘘就是俊俊每日营养的来源管道。每天,食物被打成泥状,通过细管子输送到体内。

  自此,俊俊没法经口吃东西了。这年,俊俊12岁。

  医生“再造”食物管道

  “尽管这没有影响他的生命,但这样的生活质量很低。”今年5月,胸科医院的叶波医生在诊室见到俊俊,印象很深,因为这样的病例并不多见。

  人们的既定思维里总认为医生是要救人于生死一线的,但在俊俊这个病例中,他已经与疾病“和平共处”了11年。“他不是非得做这个手术来延续生命,这个手术是要维护一个人起码的生存尊严,何况他这么年轻,还有很长的路要走。”叶波说。他是俊俊的床位医生。

  重建消化道的方法很多,俊俊的胃已经不能使用,但可以使用结肠、空肠重建桥梁。问题是,此前俊俊接受过两次手术,这使得他的几条常用“通道”都已经因疤痕而封闭,让再次治疗变得非常困难。另外,俊俊的腹腔因两次手术变得界限不清,重新分离也很困难。为此,俊俊妈曾经一度劝儿子不要选择再治疗,她愿意照顾儿子一辈子,不想再因为手术出现一丁点意外。

  可俊俊接受手术的意愿很强烈,他不想再靠“管子”生活了。

  为了给俊俊一个尽量完美的身体,食管外科主任医师李志刚领衔的医疗小组反复讨论,考虑到手术的安全性和患者的舒适性、美观性,医疗小组决定从皮肤下面开辟一条新的通道,把结肠上提,给这个孩子“再造”一个新食道。

  这样的手术路径很少用,意味着手术风险更高。经过缜密设计,手术由李志刚主刀,叶波和同事们紧密配合。

  手术紧张地进行了5个小时,完成了颈部、胸前皮下、腹部三个位置的精细游离、实施了3个消化道吻合,身上留置了6根引流管。

  手术很成功。昨天当记者见到俊俊时,他躺在病床上一脸兴奋。由于手术是经皮下“重造”了食物通道,细心的医生在俊俊胸口用海绵布包裹伤口,并在两边搭建了坚固的“堡垒”,防止意外撞击。

  “过两天,这孩子就能做消化道造影了,如果造影剂通过嘴巴往下畅通无阻地进入剩下的胃和肠道,说明吻合口就都长好了,孩子很快就能经口吃饭了。”护士长丁淳高兴地告诉记者。

  从未放弃,就等医学进步

  手术成功对这个家庭来说是天大的好消息。

  “11年来,我们没有一天放弃过。”俊俊妈说,这些年,他们走了不少医院,也遭遇过无数次拒绝。“如果医生犹豫了,我们也不怪医生,我们想,医学一定会进步的。”俊俊妈语气坚定。

  这是一个坚强的家庭。11年来,爸爸打工挣钱,妈妈辞了工作,全力照顾俊俊。高中时,别人家的孩子是尽可能去更好的高中,俊俊家是拿出一张地图,画了一个圈―――他们放弃了更好的高中,选择了离家更近的学校走读。

  因为俊俊没法在学校长时间学习,小管子每次注入的能量十分有限,他每天需要多次补充能量。一根小小的细管子,就这样阻碍了他的生活圈―――家住奉贤南桥的他,都没怎么去过上海市区。上体育课时,他常常站在角落,怕别的孩子撞到他,他懂事地说:“也不想给别人添麻烦。”

  即便如此,俊俊从没因为身体原因放弃过学业。高三那年,他以很好的成绩考入上海海事大学计算机专业。俊俊母亲说,填报这个志愿,是因为这所大学还有个孩子全身只有一根手指能动,却很好地完成了四年学业,他们很受鼓舞。

  为了练好身体“底子”,扛住这台手术,俊俊还苦练骑行。就在手术前,他参加了环浦东骑行,全程150公里。为了圆孩子的梦,他们全家出动,爸爸开车,载着妈妈在每个休息点上拿着营养菜泥,给俊俊补充能量。

  被问及这么多年过去了,为何这回如此坚定地要做这个手术时,俊俊说,眼看大学毕业了,想找一份普通大学生的工作,也用自己的故事激励更多人。“我不想再躲在角落里。”他这样说。

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